Daniella Andeme Ndong vit avec l'albinisme à Libreville. Une lésion cutanée qui refusait de cicatriser l'a conduite à l'hôpital, où un cancer de la peau a été diagnostiqué. Aujourd'hui, elle veut surtout alerter sur les dangers du soleil et l'importance de consulter.
À première vue, ce n'était qu'un bouton. Daniella Andeme Ndong le soignait régulièrement, espérant le voir disparaître. Mais les jours passaient et la plaie demeurait-là. Les traitements appliqués ne suffisaient pas. Face à cette anomalie qui ne guérissait pas, cette Gabonaise de 40 ans a finalement décidé de consulter. Le Dr Stéphanie Ntsame, présidente de l'Association de lutte pour le bien-être des albinos au Gabon, l'examine et prescrit un premier traitement. Les soins conduisent ensuite à une intervention. Le diagnostic tombe : un cancer de la peau.
La nouvelle ne bouleverse pourtant pas Daniella. « Pendant l'annonce du diagnostic, j'étais tranquille, vu que le Dr Ntsame prend bien tout son temps pour expliquer », témoigne-t-elle. Elle dit avoir gardé la conviction que l'issue serait favorable. « J'avais confiance que ça allait finir », ajoute-t-elle.
Soignée une première fois en 2023, Daniella retourne à l'hôpital en 2026 pour une autre lésion. Elle décrit une prise en charge où elle doit principalement se procurer les produits prescrits. « Tu n'amènes rien que ce qu'elle te prescrit dans l'ordonnance, le reste elle s'en occupe », résume-t-elle.
Un souvenir sous le soleil
Derrière cette histoire de soins, un souvenir plus ancien resurgit : celui d'une journée passée au soleil, lorsqu'elle avait 7 ans. Daniella vivait alors en province. Un prêtre était venu dans son village pour une cérémonie. Présenté à l'époque par de nombreux villageois comme un gourou, un illuminé, il avait demandé aux habitants de rester allongés dans la cour, sous le soleil, de 7 heures à 18 heures. « J'avais eu des ampoules partout où mon corps était exposé au soleil », se souvient-elle.
Daniella n'établit pas elle-même de lien médical entre cet épisode et son cancer. Mais cette journée a durablement marqué son rapport au soleil.
« Pour une très bonne prévention, c'est se couvrir tout le corps face au soleil », insiste-t-elle.
L'albinisme est une condition génétique caractérisée notamment par une absence ou une forte diminution de mélanine, le pigment qui protège naturellement la peau des rayons ultraviolets. Cette vulnérabilité est au cœur du dossier santé du mois consacré au Gabon qui soigne, publié dans Les Échos de l'Eco.
Se protéger, mais à quel prix ?
Pour les personnes vivant avec l'albinisme, la prévention repose notamment sur la limitation de l'exposition solaire, les vêtements couvrants et l'utilisation régulière de crème solaire. Mais ces produits, lorsqu'ils doivent être utilisés quotidiennement et renouvelés régulièrement, peuvent représenter une dépense difficile à supporter pour des ménages disposant de moyens limités.
La prise en charge par la CNAMGS concerne les consultations et les traitements médicaux liés au cancer de la peau, selon les conditions habituelles de remboursement. En revanche, les crèmes solaires, utilisées au quotidien comme moyen de prévention chez les personnes vivant avec l'albinisme, ne sont généralement pas remboursées. Leur coût, estimé entre 13 000 et 30 000 FCFA le tube, constitue ainsi une dépense directement supportée par les patients. À raison d'une utilisation régulière, cette dépense peut peser durablement sur le budget des ménages.
Cette question dépasse le seul parcours de Daniella : elle renvoie plus largement à l'accès aux moyens de prévention et au suivi médical des personnes vivant avec l'albinisme.
Aujourd'hui installée à Libreville, dans le quartier Derrière-la-Prison, Daniella a vu cicatriser les lésions traitées. Mais elle reste vigilante face à d'autres problèmes cutanés. Elle évoque notamment l'apparition sur ses bras de ce qu'elle appelle des « crocos », dont elle ignore la nature exacte.
Son expérience lui a appris à ne plus banaliser une lésion persistante. Ce qui avait commencé par un simple bouton s'est transformé en diagnostic, en soins et en une nouvelle vigilance. « Protégez votre peau, ne laissez jamais une plaie qui ne guérit pas, allez consulter », résume-t-elle aujourd'hui.